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Delphintherapie für Wachkomakind Raul

Artikel aus dem Bereich ‘Hilfsmittel’

Autsch

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April 12th, 2013 Posted 19:37

Mit meinem Papa war ich im Januar drei Wochen in der Uniklinik. Diesmal allerdings wegen der Hüfte. In zwei aufwendigen Operationen wurde meine Hüfte repariert und die Oberschenkel gleich mit.

Dann hatten wir zwei Wochen Pause und zur Zeit bin ich mit Mama in Meerbusch in der St. Mauritius-Therapie-Klinik. Hier wurde dafür gesorgt, daß ich mich wieder vernünftig bewegen lassen kann. Es piekt zwar noch immer ein wenig, wenn wir an die Grenzen gehen, aber es ist auf jeden Fall besser als vorher.

Neben der Nachtlagerungsschiene habe ich ein Korsett bekommen, damit mein Rücken nicht noch krummer wird. Außerdem bekomme ich einen neuen Rolli, da ich zukünftig immer mit leicht gespreizten Beinen sitzen muss.

Da ich dann aber nur noch im Rolli im Auto transportiert werden kann, hat mein Papa sich mit dem LVR in Verbindung gesetzt. Innerhalb kürzester Zeit wurde der Auto-Umbau bewilligt und schon in zwei Wochen geht das Auto dann zum Umrüster. Da wird dann eine hydraulische, teilbare Hebebühen montiert und sogar Mama kann mich ganz leicht ins Auto schieben. Fotos davon kommen dann auch hier rein.

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Literaturliste

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März 21st, 2009 Posted 19:35

Hier ein paar interessante Bücher zum Thema:

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Es geht nicht ohne…

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März 18th, 2009 Posted 12:40

Seit Februar 2008 brauche ich einige Hilfsmittel, die es mir erleichtern, trotz der Diagnose „Wachkoma” am täglichen Leben teilzunehmen.

rolli.jpg Das Wichtigste ist für mich mein Rolli! Schon vor Februar 2008 hat es mir viel Freude bereitet in der Schule auch mal „Ausnahmsweise” mit einem geliehenen Rolli über die Gänge und in der Turnhalle herumzuflitzen. Nun ist mein Rolli für mir das einzige Fortbewegungsmittel! (Es sei denn Mama oder Papa tragen mich großen Burschen durch die Gegend :-) )

Ich habe das Racer Fahrgestell für Sitzschalen von der Fa. BeRollka. Er läßt sich in der Neigung bis 30° verstellen. Zusätzlich haben wir die Rückenlehne öffnen lassen, damit ich mich entspannen kann, wenn es mir mal nicht so gut geht oder das Sitzen zu anstrengend für mich wird!

sitzschale_hellblau.jpg Zur Zeit wird meine neue Sitzschale angepaßt, daher ist sie noch nicht mit Stoff bezogen. Mir würde ein peppiger Stoff sicherlich gut gefallen, leider sind die Bezüge die zur Verfügung stehen nicht so richtig schön.

stehstaender.jpg stehstaender2.jpg Ganz wichtig für mein Knochenwachstum ist, daß ich jeden Tag eine Zeit lang stehe. Da dies nicht aus eigener Kraft geht, habe ich ein sogenanntes Rückenschrägliegebrett (was für ein Wort) bekommen. Es steht zur Zeit in der Schule, da ich dort viel Zeit für solche Sachen habe! Es macht mir viel Freude zu stehen, erinnert es mich doch an die Zeit, als ich noch allein auf meinen Füßen die Welt erobert habe!

unterschenkelorthesen.jpg Damit meine Füße und Gelenke die Belastung beim Stehen aushalten hat die Fa. Rahm mir Unterschenkelorthesen (Mama nennt sie scherzhaft meine „italienischen Stiefel”) angepaßt. Hierfür wurden meine Füße und Unterschenkel millimetergenau vermessen und ein Gipsabdruck gemacht. Zu guter Letzt durfte ich meine Füße in einen Schaum stellen. Die Orthesen sollen auch verhindern, daß ich sogenannte Spitzfüße bekommen. Daher trage ich sie jeden Tag mindestens 8 Stunden lang. Deswegen war es so wichtig, daß sie sehr gut passen und nirgends drücken! Da ich mit den Orthesen jedoch in keine normalen Kinderschuhe passe, müssen wir noch passende Orthesenschuhe bei der Krankenkasse beantragen.

Es gibt in meinem „neuen” Leben viele Dinge, die nicht mehr so einfach funktionieren wie früher.

badeliege.jpg Da wir zu hause im Badezimmer nur eine kleine Sitzbadewanne haben, ich aber doch nicht mehr alleine sitzen kann und ich in letzter Zeit so gewachsen bin, mussten wir zum Baden immer zu meiner Oma fahren. Das war sehr umständlich und zeitaufwendig. Also wurde nach einer Lösung gesucht! Mit der Badeliege Leckey fanden wir eine einigermaßen annehmbare Lösung! Wenn ich jedoch größer werde, steht wohl ein umfangreicher Umbau des Badezimmers ins Haus!

carrot_b300.jpg Damit ich meine Familie auch auf Fahrten mit dem Auto begleiten kann, benötige ich einen Autositz, der mich gut fixiert. Auch hier haben wir erst nach längerem Suchen eine gute Wahl getroffen.  Der Carrot von mir bekam noch einen Keil, damit ich nicht nach vorne falle und ein Tisch der mich zusätzlich schützen soll.

therapiestuhl.jpg Weil ich wie meine Schwestern zu den Mahlzeiten mit am Tisch sitzen will, bekam ich den Therapiestuhl Madita.  Dieser Stuhl ist in der Höhe verstellbar, so daß ich an jedem Tisch mit sitzen kann. Das ist für Mama und Papa ganz praktisch zum Beispiel wenn ich gefüttert werde. An diesen Stuhl kann man einen Tisch anbringen, so habe ich unter anderem die Möglichkeit mal etwas mit meinen Händen zu berühren.

Zu guter Letzt das Bett. Hier haben wir darauf verzichtet ein spezielles Kinderbett zu nehmen. Mir war es wichtig, das neben mir noch all meine geliebten Kuscheltiere mit hinein passen. Mama und Papa meinten es sollte auch in der Höhe verstellbar sein, ihr Rücken würde es ihnen danken. Es hat auch kein hohes Gitter, weil wenn ich über das kleine Gitter steigen kann, bin ich wohl wieder so fit, daß ich gar kein Pflegebett mehr brauche. So wünschen es sich meine Eltern! (Foto folgt)

Mittlerweile haben wir den Step-by-Step bei der Krankenkasse beantragt under wurde auch bewilligt.

stepbystep.jpg

“Erste Schritte in der Unterstützten Kommunikation
Little Step-By-Step mit Ebenen ist eine um 45° geneigte ’sprechende Taste’ (Ø 60 mm), die beliebig viele Mitteilungen oder Geräusche von maximal 4 Minuten Länge wiedergibt. Schritt für Schritt können kleine Geschichten, Geräusche, Witze oder andere Ansagen abgespielt werden. Dank der integrierten Ebenen können drei getrennte Bereiche besprochen werden. Das Aufnehmen immer neuer Informationen ist einfach und lädt zum Ausprobieren und Variieren ein. Die Taste “wandert mit” - von zu Hause in die Schule oder zur Therapie. Sie meistert einfache Kommunikationssituationen und erweitert die Selbstständigkeit. Über den integrierten Schaltausgang und ein mitgeliefertes Kabel können adaptierte Spielzeuge oder ein Netzschaltadapter (z.B. PowerLink) bedient werden.”

So kann ich indirekt meinen Mitmenschen etwas mitteilen, wo ich früher doch so eine Plaudertasche war! Das Drücken der Taste habe ich schon fleißig geübt und es gelingt mir immer besser. Den Powerlink  zum Betreiben elektrischer Geräte wurden leider nicht bewilligt. Begündung : Ich kann ja nichts machen, also brauche ich auch keinen Mixer einschalten…… Aber mein Papa wird da schon was basteln. Einen “Drücker”  für die Carrerabahn habe ich ja schon…

Die Lagerungshilfe Kreta
wurde von der Krankenkasse trotz mehrfacher Einsprüche abgelehnt. Allerdings war im entsprechenden Ausschuss ein Mitglied des Lions-Club St. Quirinus. Und genau dieser Lions-Club hat mir das Geld für die Lagerungshilfe gespendet. Jetzt liege ich in meiner Freizeit, die ich zu Hause verbringe, eben auf der Lagerungshilfe und Mama oder Papa wenden mich regelmäßig, damit mein Rücken nicht krumm wird.

Diese Hilfsmittel haben wir. Es gibt da aber noch einiges was ich brauche…

Hilfsmittelwunschliste

  • Die oben genannten Orthesenschuhe


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