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Delphintherapie für Wachkomakind Raul

Artikel aus dem Bereich ‘Über mich’

Mein Name ist Raul…

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März 19th, 2009 Posted 20:42

… und das ist meine Geschichte.

Ich wurde am 30.10.2000 als erster von Zwillingen geboren. Die Ärzte haben mich und meinen Bruder in der 36. Schwangerschaftswoche geholt, da es mir nicht gut ging.

Die Ärzte stellten fest, dass mein Gehirnwasser fast das ganze Gehirn verdrängt hatte. Sie sagten, es sähe nicht gut für mich aus. Ich würde wahrscheinlich mein ganzes Leben lang viele gesundheitliche Probleme haben: laut denen würde ich nie sehen, sprechen, sitzen, laufen oder die anderen Sachen können, die Kinder sonst so machen. Damit das Wasser aus meinem Kopf abfließen konnte, bekam ich an meinem zweiten Lebenstag meinen ersten Shunt.

Doch ich bin ein Kämpfer. Ich wollte leben und unbedingt das Krankenhaus und die Schläuche und Apparate los werden. So habe ich alles gegeben und gelernt, alleine zu trinken. Als ich neun Wochen alt war, zog ich bei Mama Anke und Papa Eberhard ein, die mich unbedingt haben wollten. Die sagen immer, ich wäre ihr Sonnenschein.

Ich habe dann alles geschafft, was ich trotz Prognose der Ärzte eigentlich nicht können sollte. Schon früh stand fest, dass ich doch sehen kann. Und damit ich noch besser sehen kann, bekam ich mit neun Monaten meine erste Brille.

Mit allem anderen habe ich mir dann etwas mehr Zeit gelassen. Meinen Kopf konnte ich das erste Mal mit neun Monaten anheben. Sitzen ohne umzukippen klappte dann mit 1 ½ Jahren. Krabbeln lernte ich danach ganz rasch. Als ich 2 ½ Jahre alt war, habe ich in meiner ersten Kur in Mardorf am Steinhuder Meer gelernt, Bobbycar zu fahren. Also rief Mama bei Papa an und erzählte es ihm, worauf mein Papa in einer Hals-über-Kopf-Aktion unseren gesamten Innenhof neu pflasterte, damit ich zu Hause auch schön fahren kann. Auch meine ersten Worte habe ich in Mardorf gesprochen. Es war: “Licht an!”

Mit drei Jahren kam ich in die heilpädagogische Tagesstätte in Nievenheim und alle staunten nicht schlecht, was ich nach kurzer Zeit für Fortschritte machte. Das Highlight im Kindergarten war immer die vierzehntägige Ferienfreizeit in Dankern. Eine tolle Zeit.
Da ich nun die Welt mit anderen Augen sah, fing ich auch an, richtig zu sprechen, um lauthals alle Menschen daran teilhaben zu lassen. Sprechen war für mich mit das Tollste, darum habe ich es auch dauernd gemacht.

Ich merkte schon früh, dass andere Kinder Dinge konnten, die mir anscheinend unmöglich waren. Das war für mich aber immer ein Ansporn, diese Dinge zu lernen. So gelang es mir, nachdem ich lange geübt hatte, mit knapp vier Jahren die nächste Hürde zu nehmen: ich lernte laufen! Anfangs bewegte ich mich noch sehr wackelig auf meinen Beinen vorwärts. Ich fiel hin und tat mir oft weh. Aber ich stand immer wieder auf. Aber bald merkten andere fast gar nicht mehr, dass es für mich, Mama und Papa ein großes Wunder war.

Mit fünf Jahren wechselte ich dann den Kindergarten und durfte noch zwei Jahre die integrative Tagesstätte der Lebenshilfe in Grimlinghausen besuchen.

Meine Ferien habe ich in den ersten Jahren immer bei Oma und Opa Leo in Spanien verbracht. Hier entdeckte ich meine Liebe zum Wasser und dem Meer. In den letzten vier Jahren hatte ich in den Ferien und an den Wochenenden immer viel Spaß auf dem Campingplatz in der Eifel mit meinen beiden Schwestern, Mama und Papa.

Am 07.08.2007 begann für mich der „Ernst des Lebens”, ich wurde auf der Förderschule für körperliche und motorische Entwicklung (Schule am Volksgarten in Düsseldorf) eingeschult. Das wurde für mich zum größten Spaß des Lebens! Außer mir gab es nur ein paar Kinder in der Klasse, die laufen konnten. Alle anderen durften mit den tollen Rollis durch die Gegend flitzen. Ich wollte auch so einen Flitzer haben, aber Mama und Papa waren stolz, dass ich keinen fahrbaren Untersatz mehr brauchte.

Leider konnte ich meine Schulzeit nicht lange so ausgelassen genießen. Schon im Herbst fingen erneut die Probleme mit meinem Shunt (Ventil) an. Weihnachten 2007 verbrachte ich dann nicht mit meiner Familie, sondern mit Mama im Krankenhaus, in der Uniklinik Düsseldorf auf meiner Lieblingsstation K1.

Nachdem auch das neue Ventil nicht richtig funktionierte, besuchte ich meine Lieblingsneurochirurgin Frau Dr. Messing-Jünger. Sie wollte mir helfen und sagte, ich bräuchte ein neues Ventil. Am 13.02.2008 wurde ich dann erneut operiert. Von da an veränderte sich mein Leben völlig!

Es gab Komplikationen nach der OP! Als meine Mama morgens in mein Zimmer kam, war ich nicht mehr bei Bewusstsein und habe aufgehört zu atmen.

Seitdem bin ich nicht mehr richtig wach geworden. Anfangs konnte sich niemand erklären, warum ich nicht mehr richtig wach werde. Dann stand aber die Diagnose im Raum: Mittelhirnsyndrom. Ich verbrachte einige Wochen auf der Intensivstation und wurde sogar beatmet.

Doch auch diesmal entschied ich mich dafür, am Leben zu bleiben und zu kämpfen!
Fortsetzung folgt…

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Meine Geschichte, Teil 2

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März 18th, 2009 Posted 22:00

Nach der Not-OP lag ich dann erstmal vier Wochen auf der Intensivstation. Nach 10 Tagen musste ich nochmal operiert werden, da das neue Ventil wieder verstopft war! Ich war an einer ganzen Menge Apparaten angeschlossen. Sie haben so ziemlich alles überwacht, was man kontrollieren kann. Da ich nicht alleine atmen konnte wurde ich künstlich beatmet. Der Schlauch im Hals hat mich sehr gestört. Nach drei Wochen wollten wir probieren, ob ich es schaffe wieder ganz allein zu atmen, hatte ja viel geübt ;-) . Es war zwar ein sehr anstrengender Tag, aber ich habe es geschafft!

Von nun an ging es mir wieder etwas besser. Ich wechselte auf der Intensiv noch mal für eine Woche das Zimmer und wurde dann auf eine andere Station verlegt. Dort wurde ich dann, bis auf die Magensonde, auch die anderen Schläuche los. Im Krankenhaus gab es für mich höchsten einmal am Tag etwas Krankengymnastik. Damit es mir bald wieder besser geht, wurde ich dann am 17.03.2008 nach Meerbusch in die St. Mauritius Klinik für die Frühreha verlegt.

In Meerbusch wurden wir sehr nett aufgenommen. An dieser Stelle nochmal ein besonderes Dankeschön an alle Schwestern der Station K2! Wir waren dort in einem 2-Bett Zimmer untergebracht und meine Mama durfte auf einem Gästebett in meinem Zimmer schlafen.

In der Frührehabilitation kam keine Langeweile auf! Ich hatte jeden Tag einen richtigen Stundenplan: Physiotherapie, Ergotherapie, Logopädie, Massage, Lagerungsgruppe (die Murmeltiere), Schule und nicht zu vergessen Musiktherapie, die mir besonders viel Freude bereitet hat.Toll war natürlich, daß nun mein Papa, meine Schwestern, Freunde und Verwandte uns ganz oft besuchen konnten, da es von Neuss nach Meerbusch ja nur ein “Katzensprung” ist.

Nach drei Wochen in Meerbusch durfte ich zum ersten mal wieder nach Hause! An diesem Tag habe ich das erste mal wieder mit Stimme gelacht. Seit dem finde ich jeden Tag einen Anlaß lauthals zu lachen. Nach beinahe 15 Wochen bekam ich dann in Düsseldorf eine PEG “eingebaut” und damit war dann endlich der letzte Schlauch verschwunden. Nach der OP in der Uni-Klinik in Düsseldorf durfte ich dann endgültig nach Hause!

Ich war froh, endlich wieder zu Hause! :-D Ich habe auch alles sofort wieder erkannt. In den Sommerferien verbrachten wir ein paar Tage auf dem Campingplatz, was mir früher wie heute viel Freude bereitet. Den Rest der Ferien haben wir unter anderem mit Warten auf die verordneten Hilfsmittel verbracht.

Nach den Sommerferien durfte ich wieder in meine alte Klasse, die Bienenklasse der LVR Förderschule, Schule am Volksgarten in Düsseldorf zurückkehren. Das war eine Riesenfreude für mich! Da mein Rolli noch immer nicht da war und das mit dem Bustransport zur Schule nicht geklappt hat wurde ich täglich von meiner Mama in die Schule gefahren. Für meine Mitschüler war es erstmal schwer, denn vorher bin ich ja immer Blödsinn machend durch die Gegend geflitzt. Aber ganz schnell haben sie gemerkt, dass ich immer noch der Alte bin.

Dann kam der Tag, an dem ich das erste Mal wieder alleine zur Schule gefahren bin! (Natürlich hat mich ein Bus abgeholt, aber ich konnte jetzt endlich weg, ohne dass Mama immer dabei ist) In der Schule selbst geht alles seinen Gang, ich bekomme dort Physiotherapie, Ergotherapie und seit kurzem Musikeinzelförderung.

Einmal in der Woche fährt mein Papa nach der Schule mit mir zur Physiotherapie. Donnerstags kommt die Logopädin. Vor kurzem habe ich das erste mal seit langer Zeit wieder am therapeutischen Reiten teilgenommen. Ich hatte viel Spaß, ich konnte mich sicherlich daran erinnern, daß ich das früher schon mal gemacht habe. Ab August 2009 darf ich regelmäßig zum therapeutischen Reiten gehen. Die Kosten für die Hippotherapie wird leider nicht mehr von der Krankenkasse übernommen. 20 Minuten therapeutisches Reiten kosten zur Zeit 17 €.

Es ist geplant, daß ich im Mai 2009 erneut eine Reha mache. Diesmal soll sie im Hegau-Jugendwerk in Gailingen am Hochrhein stattfinden

Wie es mit mir weitergeht, weiß im Moment keiner. Aber es geht vorwärts. Vieles wird ganz langsam besser, manch anderes bisher noch nicht. Aber ich will mal abwarten und weiter kämpfen….

Fortsetzung folgt…..

Posted in Neues, Über mich

Das mag ich total gern…

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März 18th, 2009 Posted 21:47

Filme:

Posted in Über mich

Meine Geschichte - Teil 3

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März 17th, 2009 Posted 14:28

Nach viel Streiterei mit der Krankenkasse wurde meine Anschlussreha für Ende 2009 bewilligt. Mein Papa sagt immer, er fände es äußerst merkwürdig, daß man einen bestehenden Rechtsanspruch erst einklagen müsse.

Was immer das auch bedeutet, im Dezember bin ich dann mit meiner Mamaa nochmal nach Meerbusch in die St. Mauritius-Therapieklinik zur Reha. Da die Vorraussetzungen diesmal völlig anders waren, wurde es diesmal wesentlich entspannter und ich konnte mich besser auf die Therapien konzentrieren. Während der Feiertage durfte ich nach Hause, um mit meinen Geschwistern und Eltern Weihnachten zu feiern. Als die Reha dann zu Ende war begann auch der Endspurt im Spendensammeln. Obwohl noch ein bischen gefehlt hat, haben meine Eltern die Therapie, die Flüge und das Hotel nun bezahlt und im Juni geht´s dann los.

Posted in Über mich